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两年前大家疯玩的“冰桶挑战”有了振奋人心的好消息

中国青年志愿者网:http://www.zgzyz.org.cn/   日期:2016-08-02

来源:公益慈善论坛

    这是民众的力量!

  大家还记得2014年风靡全球的「冰桶挑战(Ice Bucket Challenge)」吗?因为这个活动,许多人都认识了俗称「渐冻人」的肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS),这是一种致命的神经退化疾病,患者会在意识清晰的情况下逐渐失去控制身体的能力,慢慢连发音、吞咽和呼吸等最基本的「运动」都成问题,最后演变成呼吸衰竭而逝世。

  然而幸运的是,因为两年前的冰桶挑战让民众渐渐熟知这种疾病,并且踊跃捐款让美国渐冻人协会筹足经费来进行研究,最终成功为大家带来了一项好消息!

  随著「冰桶挑战」的兴起,美国渐冻人协会(ASL Association)共募集到了1.15亿美元(大约36.8亿新台币),这是该协会有史以来筹得的最大笔捐款。渐冻人协会日前在官网上公布了善款的运用,其中的67%(大约7700万美元)被用於治疗渐冻症的相关研究,另外20%则是用来照护病患、9%用於对大众的教育、2%用於募款,剩余的2则是用来支付杂费。

  据国外媒体报道,在一系列的研究计划当中,其中一项被命名为「Project MinE」的研究是透过患者的基因排序,来找出造成渐冻症的诱因。在本月26日,该研究团队为大家公布了一项好消息,科学家发现遗传性渐冻症很有可能是由一种「NEK1」的基因变异所造成的。

  换句话说,科学家成功找出了形成遗传性渐冻症的主因,透过了解病发的原因,往后在治疗病患时也可以更对症下药,帮助患者。同样身为渐冻人的「Project MinE」计划的发起人-穆勒(Bernard Muller)也开心地表示,这项突破让他们可以向终极目标:「从地表上根除渐冻症」迈进了一大步。

  虽然这项突破只对所有渐冻人中的10%,也就是「遗传性渐冻症」的患者有所帮助,其余90%患者的偶发性渐冻症依然没有太大的进展,但是相信这已经是最好的开始,毕竟医学的研究就很艰难的!快动动手指分享出去,让大家一起看看这项天大的好消息,一同为渐冻人送上最真挚的祝福与温暖吧!

【责任编辑:李想】
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