来源:山西晚报
小辉给爸爸擦拭
小辉费力地扶爸爸上床
今年4月30日,省城山西三针脑血管病医院住院部里住进一位特殊患者,41岁的张小宾,说他特殊不是病情特殊,而是他的陪侍比较特殊,只有一个人,13岁的儿子小辉。
从那天起,张小宾父子成了医院里引人注目的独特影像,张小宾因脑干出血导致身体肌能失调,生活不能自理,身高只有1.5米的小辉每天都要推着轮椅带父亲扎针、做康复、晒太阳,除此之外,他还要给父亲擦身,协助大小便……
张小宾其他的亲人去哪儿了?为什么只有他和儿子在一起,小辉的学业怎么办?6月28日,记者带着这些疑问走近这对父子。
1 不敢熟睡,不舍得吃饭每一天,小辉都要陪伴父亲
小辉个子不高,圆圆胖胖很讨人喜欢,两个多月没有出过医院,他的头发几乎盖住了耳朵。胳膊上净是被蚊子咬过又挠破的结痂,还有很多深浅不一的血道子。
父亲张小宾正呆坐在床边,因为身体肌能失调,他每天除了睡觉和做治疗,剩下的时间都是这样面对窗口坐着,看着外面的车来车往。脑干出血影响了语言功能,他讲话时口齿非常不清楚,还不停地吐白沫,胸前垫了一块大毛巾,每隔一会儿,小辉就过来帮他擦一擦。
病房里有两张床,但近一段时间父子俩总挤在一张床上,因为小辉说不能让自己睡得太舒服。刚入院的时候,小辉把两张床拼在了一起,一来是睡得舒服些,二来也是方便爸爸叫他,但这段时间孩子正是长身体的时候,晚上睡觉太沉,任张小宾怎么喊也没反应,无奈下,张小宾只能用手拍打小辉,但是又控制不了力量,好几次把小辉拍出了鼻血,要么就是身上划了血道子。
小辉每天的生活是从凌晨五点半开始的,给自己胡乱擦把脸,就赶紧给张小宾洗漱、擦拭身体。上午7点准时到食堂打饭,一份稀饭,两个馒头,有时候会打份小菜,父子俩谁都不舍得吃,小辉就硬塞进张小宾嘴里。
8点整,张小宾要到理疗室扎针、做康复训练。小辉必须把父亲搬到轮椅上,自己力气小,他就请护士帮忙。护士推稳轮椅,他再扶着父亲一点点挪到床边,父亲一手抓住轮椅扶手,他就用大腿顶着床边借力,趁着一股劲儿,几乎是把父亲“扔”到轮椅上,有好几回力气方向不对,父子俩连人带轮椅都摔在地上。等张小宾坐在轮椅上之后,小辉再把轮椅对着墙推过去顶死,张小宾则用双脚顶着墙面,利用反作用力,调整好屁股的位置,让自己坐稳。这一系列看似简单的动作,父子俩做起来很是费力,但又是那么熟练。
2 父母离异,爷爷奶奶相继去世小辉的世界里,只有父亲,他们是彼此的惟一
小辉和父亲来自临汾市襄汾县。六年前,他和村里大多数孩子一样,有爷爷奶奶,有爸爸妈妈。父亲张小宾兄弟三人,大哥过继给了别人,二哥成家后就不怎么回来了。张小宾在当地一家焦化厂开推焦车,每个月有一千多块的收入,家里不算富裕,但也温馨和睦。
2010年3月18日,张小宾突然发病全身不能动,经诊断,他是高血压引起的脑干出血,小脑梗塞,发病时高压180,低压120。他们家族一直有高血压病史,但张小宾总觉得自己年轻,竟然从来没量过血压。家里惟一的男劳力倒下,全家人的日子可想而知。
半年后,张小宾向妻子提出了离婚的要求。“起初她也不想走,但我这样子,不能拖累了她,她还年轻,还能再找个人重新生活。”至于小辉,张小宾想留在身边,“她带个男孩,不好再找。”
考虑到小辉当时才6岁,又到了入学年龄,张小宾的妻子还是把孩子带走了。2013年,小辉被送回张小宾身边。关于和母亲在一起的日子,小辉不愿意多说,只是当记者问“这两年她来看过你没?”一直沉默的孩子眼圈突然红了,也许是不想被记者看到,他赶紧把头别向一边,用手背在脸上抹了两把。
虽然父亲生活不能自理,但这几年,小辉过得还算舒心,因为他还有心疼他的爷爷奶奶,只是老两口身体也不好,照顾张小宾已经消耗了他们太多的精力。懂事的小辉回到襄汾以后,主动承担起了洗衣服的家务,奶奶心疼他,攒钱买了台小洗衣机。一年前,小辉还学会了做饭。
谁也没想到,2016年正月十五,正月二十二,小辉的奶奶和爷爷在八天内相继去世,知道消息后,二伯父回来安葬了老人就离开了。这个曾经温暖的小家,就只剩下了小辉和父亲。
3 为了让儿子继续上学,父亲决定看病可沉重的治疗费负担,让没有收入的父子犯了难
正月过后,眼看着小辉到了上学的日子,可张小宾的身边却离不开人,他大小便不能自理,控制不了手脚肌肉,自己吃不了饭,就连口水都没办法自己擦,没有小辉,他将无法生活。
小辉托同村的同学在学校给自己请了个假,留在了家里。虽然身体不能动弹,但张小宾的思维还是很清楚的,他不想这样害了儿子。三月底,张小宾决定去看病,希望能在九月一号以前,身体恢复到可以自理,这样小辉才能继续上学。小辉自己用手机在网上查到了这家医院,并且和医生进行了前期沟通,然后在一位好心邻居的帮助下,带着父亲住进了医院。
两个月过去了,张小宾的病情稍稍有了些好转,能坐得稳当一些,但是其他方面还没什么进展。虽然父子俩已经尽可能吃最便宜的饭菜,尽量不买必需品以外的东西,带来的钱却越来越少。这几年张小宾生病,家里全靠低保维持最基本的生活,爷爷奶奶省吃俭用攒下来的几万块钱,已经所剩无几。
这两个月里,医院里从医生到护士到患者,很多人都认识了这对父子,大家除了对他们的遭遇同情,更多的是被小辉这个孩子的坚强而感动。经常有病友或者家属买饭的时候碰上他,就主动替他付钱,医生护士们也格外照顾他,尤其张小宾的主治医生晁伟,几乎每次理疗回来,都是他帮着小辉扶着父亲上床。大家都知道,这孩子不容易。同样是13岁,别家的孩子正坐在明亮的教室里读书,正为了买一件新衣服或新玩具在向父母撒娇,而小辉早已担起家庭的重担;同样是13岁,别家孩子脸上也许正挂着灿烂的微笑,小辉每天也在笑,但他的笑容是因为他清楚,痛苦是无法改变一切的,他必须笑对生活,笑对生活中的一切。
吃过午饭,张小宾下午还要继续针灸,做电动起立床、练器械、晒太阳,整个白天,小辉都要推着父亲不停地穿梭在医院里。只有夜晚来临,闲下来的时候,他才会想起,自己还是个六年级的小学生。这几天,同学们应该都参加完小学毕业考试了。当初请假不去学校,他的班主任给他打过电话,建议他哪怕回去一天,向校领导解释清楚家里的情况,办理学籍保留手续。可他还是个孩子,根本不懂这些,他只知道父亲离不开他,就再也没有回去过,他甚至都不知道自己还能不能再回到校园了。来医院的时候着急,父子俩只带了几身换洗的衣服,连本书都没拿,书里很多东西,小辉都快忘记了……
外界声音
李先生(同院患者家属)
岳父脑出血住院100多天了,这段日子,全家人都陷在一种痛苦和劳累之中,谁也不想走进医院的大门,但是谁也无法躲避。岳父有岳母,还有我们这些亲人在身边轮流照顾,大家情绪尚且如此,真的无法想像小辉一个孩子是怎么撑下来的。
因为对他们父子好奇,我主动找他们聊过天,大概也知道点家里的情况,都不容易。有时候也会搭把手帮孩子扶他爸爸下轮椅,真的特别难。但孩子一直很坚强,照顾他爸爸的同时,有时候还会主动帮护士们干点力所能及的事情,所以大家都喜欢他。有一次,我对他爸爸说,你养了个好儿子!小辉立马抢着回答:“我不是养的,我是我爸亲生的。”孩子的敏感曲解了我的话,但也说明他内心深处的无助。真心希望有人想想办法,帮帮他们父子。
晁伟(山西三针脑血管病医院住院部医师)
患者张小宾的病情属于一种多病症,只是因为发病部位在脑干,影响了语言功能并且造成肢体活动障碍,目前处于脑血管病的后遗症期,治疗以康复为主。他现在进行的是第二个大疗程的治疗,脑血管病不同于其他疾病,根据病情、发病部位,还有病人的身体情况以及对治疗的敏感度不同,恢复的程度也有所不同。张小宾是2010年发病,中间六年没有接受过任何治疗,所以需要长时间的恢复,至少三个月,每月的治疗费用在两万元左右,而且恢复程度不好预计。他家里情况,我们也有所了解,惟一的壮劳力病了这些年,肯定没什么积蓄。而且他还是外地农合,需要自己垫医药费,回去再报销,报销比例不会很高。
医院里的人都知道他家的情况,小孩确实可怜,每次带他爸回到病房,只要我在,都会怯怯地,又不好意思地站在门口,露个脑袋,小声说,“我爸回来了,搬搬吧!”。
大家有捐钱的有捐物的,还有家属给他们些吃的,但相对于治疗需要的费用,都是杯水车薪。我们只能是尽力帮他治病,希望他早点好转,对孩子未来有帮助。
梁老师(小辉的老师襄汾县惠祥学校教师)
小辉是五年级才转学到我们这里的,我当了他一年班主任,孩子刚来的时候不爱说话,学习成绩也比较差,数学只有30多分。家里情况,孩子不愿意多说,家长又不来沟通,我们也不好多问,但是能感受到孩子压力很大,内向、敏感,比同龄的孩子早熟,脑子里想得事情多。
知道他们家庭贫困,学校里一直挺照顾他,每年的贫困补助也给他申请着。后来孩子变化挺大的,成绩提高了不少,也爱说爱笑了。虽然上了六年级就不是我带他班主任了,但他的情况我一直在关注着,这学期孩子没来报到,听人说是要转学了。
因为他在毕业班,情况比较特殊,但只要他有一天想回来上学,学校这边肯定会给予最大的支持,我也会帮着他和学校沟通,随时欢迎他回来。