来源:南京日报 查金忠
昨天,首批10名贫困家庭孤独症患儿领到了爱心捐款。本报记者 吴彬摄
记者昨天从南京脑科医院获悉,为关爱贫困孤独症儿童,加强有关方面的培训工作,南京脑科医院与南京市红十字会联合建立了“南京市红十字‘星星’博爱资金”。这是全国红会系统第一家关爱孤独症患者的专项资金。
南京脑科医院专家介绍,“孤独症”又称自闭症,是一种通常会伴随终身的复杂神经生物性障碍疾病,它有3大典型特征,分别是缺乏情感反应、语言发育障碍和重复刻板动作。由于患儿像星星一样孤独地活在自己的世界里,他们也被称为“星星的孩子”。“星星的孩子”大部分无法独立生活,终生需要人照顾。目前,它的人群发病率达0.9%,全球约有6700万患者。
“以前很多人认为孤独症孩子多出生在‘高知’家庭,现在越来越多的事例证明这是一个误解。以前多发现在高知家庭,是因为孩子父母知识水平较高,对孤独症较为了解,因而发现得多、发现得早。其实,也有很多农村的、贫困的家庭孩子患上孤独症。”脑科医院专家说。
南京脑科医院每年约有1000多名儿童来做孤独症的诊断和评估,但每年能进行行为干预治疗的患者仅有百余人。一个很大原因是治疗费用高昂。据介绍,自闭症患儿的行为干预一个周期需要4个月,费用大约在1.6万元左右。一般至少要治疗2年以上,才能有比较明显的效果,许多家庭无法承受。
据介绍,“南京市红十字‘星星’博爱资金”启动资金为4万元,先期已资助10名孩子,每人两千元。今后,资金将开放向社会募捐并接受社会监督,募款所得将继续用于更多孤独症孩子的训练、治疗等。(记者 查金忠 通讯员 徐晓蓉 王伟)