新华网呼和浩特３月１日专电（记者王春燕）在三片叶子的苜蓿草中发现一株“四叶草”的几率大约是十万分之一，因此“四叶草”也被视作是罕见、幸运的象征。而以“四叶草”为宣传标志的罕见病，却在大多数时间里意味着不幸。

　　血小板无力症、重型地中海贫血、湿疹血小板减少、戈谢病、成骨不全症……这些平日里也许从未听说过的疾病，却真实地发生在一小部分人的身上，他们有一个共同的名字：罕见病患者。

　　在我国，发病率低于万分之一、患病率低于５０万分之一的疾病被定义为罕见病。正是由于罕见病“罕见”、发病人数稀少，绝大部分医务人员对罕见病缺乏治疗经验和研究，对患者束手无策。

　　９５％以上的罕见病没有治疗方案，而一些能够治疗的罕见病则由于治疗费用昂贵，让很多患者望而却步。因此，很多时候，一旦患了罕见病，就意味着人生的底色将从此灰暗。

　　但社会对于罕见病患者的关爱却不应退却。一位网民的呼吁其实很容易做到，“我们下次遇到看上去有点‘不一样’的朋友时，请不要投以惊讶和好奇的表情。”而一位罕见病患者的愿望也很简单，“希望社会能多给予我们关爱和援助治疗。”

　　在主题为“改变从了解开始”的罕见病宣传月活动中，我们可以看到，很多网民们上传了“我在这里，我关注罕见病”的系列照片，他们当中有普通人，有罕见病患者，有一直关心罕见病患者的志愿者们。这也许对他们的病患没有实际的帮助，但是能让越来越多的人注意到这个群体，总归是好的。

　　其实，对罕见病人的关爱可以很简单、也很容易做到：多一点了解，多一点关心，多一点接纳，多一点帮助，多一点爱。人们的关爱和社会的帮助，才是这些不幸的罕见病患者们的幸运“四叶草”。

       来源：新华网