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杜佳楣:国内孤独症康复环境堪忧

中国青年志愿者网:http://www.zgzyz.org.cn/   日期:2015-10-09

来源:公益时报网

  ■ 本报记者 张明敏

  杜佳楣,1999年就职于北京信息科技大学外国语学院。2004年6月,在北京首次0~6岁儿童健康抽查活动中,她年仅2岁半的女儿“煊煊”被诊断为孤独症。从此,杜佳楣带着煊煊开始了艰苦的孤独症康复训练之路,2011年以“星儿”家长的身份创立公益机构——北京星希望孤独症康复训练中心。

  《公益时报》:孤独症能够被治愈吗?

  杜佳楣:孤独症没有痊愈的概念,只有说症状减轻或得到提高,有些行为还是会伴随一生。有数据统计,在新生儿中,韩国每38人中有一个,美国每55人中有一个,中国每88个人中间有一个,这种比例还是蛮高的。对于智力来说,75%的“星儿”还是受损的,和普通人相比,这部分孩子要麻烦一点。一般普通人智力在70分以上,以下就算是弱智。

  《公益时报》:国内孤独症康复社会环境如何?

  杜佳楣:比较堪忧。非孤独症的孩子家长,可能都会认为孤独症孩子是个神经病,他们对这群孩子抵触,不敢将正常环境向孤独症孩子开放,孤独症孩子得不到正常环境,康复对他们来说将变得异常艰难。孤独症康复的基础就是走向社会,专业机构给予孩子的康复帮助很大,但孩子们学到一身本领,没有一个适合土壤成长,他们一身的技能就会慢慢退化,最终康复成为一句空话。

  《公益时报》:孤独症康复机构面临哪些困难?

  杜佳楣:2015年全国普查时,孤独症康复机构是2000多家,但从业队伍还有很大提升空间。培训力量缺乏是一个不得不面对的现实状况,国外孤独症发现得早,康复技术也研究得早,我们大部分技术都是从国外引进,但国外专家又不可能常驻国内,这在一定程度上造成了国内孤独症康复机构人才力量短缺。孤独症康复技术也是一个庞大体系,从理论学习到实操、计划都需要一步步建立,所以国内康复机构师资力量匮乏是一个不争的事实。

  《公益时报》:康复机构收费价格如何?

  杜佳楣:孤独症康复机构性质是全天候的,每个孤独症孩子训练也必须每天都有必修课,所以相对于普通教学相比,孤独症机构收费可能会偏高。目前,收费价格民办在2000~4000元,商业机构一万多元。这种康复每天都得做,所以这相对于孤独症家长来说也是一笔不小的家庭开支。

  《公益时报》:给“星儿”家长的建议?

  杜佳楣:依靠专业好、技术优的康复机构固然好,能够帮助孩子带来更多改变的还得是家长自己。康复机构每天提供4~6小时的训练,但对于孩子来说大部分时间还是处在家里,所以家长们这一棒接力就非常重要。当前,很多家长在尝试一段时间后,觉得效果不明显,就想着放弃后完全托付给机构,这并不利于“星儿”的康复,家长们更多需要面对现实调整自身心态,选择正确方法,陪伴孩子一起走下去,这样的“星儿”会变化很快。

  孤独症康复机构

  ●公办

  广州市康纳学校

  “十一五”计划公办“孤独症”教育机构开始成立,目前31个省区市已建立残联定点服务机构。1990年,教育部主管的培智学校介入孤独症教育训练,目前全国多所培智学校开展了孤独症融合教育。

  ●民办

  青岛以琳

  山东省青岛市市北区自闭症研究会“以琳自闭儿训练部”的简称,是经民政局登记注册的非营利性的公益机构。

  北京星希望

  北京市星希望孤独症康复训练中心成立于2011年1月,是一家在昌平区民政局登记备案、昌平区残联业务主管下的民营非企业单位。“星希望”为孤独症谱系障碍的孩子们提供专业科学的康复训练,为家长提供技术培训和心理辅导,帮助孤独症孩子最大可能地融入正常的社会。

  北京五彩鹿儿童行为矫正中心

  该机构成立于2004年7月,是一家旨在为广泛性发育障碍(包括自闭症和其他发育障碍)以及有各种行为问题的儿童及其照护者提供教育与培训的机构。

  深圳市自闭症研究会

  2001年7月,当时国内自闭症人士的康复服务严重缺乏,一群自闭症儿童的家长不畏艰辛自发组织“深圳孤独症人士家长资源中心”,2005年1月在深圳市民政局注册成为非营利民间社团。

【责任编辑:李博晶】
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