现场：

    双手内翻没有大拇指

    在无锡市九院的“爱心小屋”病房，记者见到了这个操着陕北口音的孩子，他正在和爸妈聊着天。医院为了这个患者的到来特地将门上、墙壁上精心装扮，使原本普通的病房充满了童趣和爱意。看见记者的到来，躺在床上的他有点羞涩，头一直低着，当记者的目光转向他的两只手时，发现他有意识地缩了一下，试图用长长的袖子将双手遮住。与记者寒暄几句后，他才显得稍微轻松了一点。他叫王敬泽，今年十岁，在陕西省延安市宝塔区北关希望小学就读四年级，当记者看到他的双手时，有些震惊。他的两只手掌和胳膊并没有在一条直线上，而是都朝着内部弯曲，使得手掌与胳膊呈90度垂直，就像打高尔夫的挥杆手一样，不仅如此，每只手上都缺少一个大拇指，四个手指头有些鸡爪状。几秒钟后，他迅速地靠几个手指头把袖子捻了一下遮住了两只手。虽然他一直在用微笑面对大家，但从略显慌乱的眼神中记者能隐约感觉他内心的自卑。

    结缘：

    暑期实践发现了他

    病房内前来探望孩子的老师向记者道出了事情的来龙去脉。两年前，无锡商业职业技术学院工商管理学院的学生们组成了一支15人的暑期社会实践小分队，在延安市宝塔区见到了王敬泽。张箴老师回忆，在很多的孩子中，一个大眼睛、满脸纯真笑容的孩子引起了她的注意，于是她走上前准备拍一张照片，结果发现孩子的后面还站在一个男孩，这个男孩的双手一直背在背后，一问才知道他是前面那个男孩的哥哥，在按下快门的一刹那她从镜头里看见了“哥哥”的双手问题。起初，她并没有太多想法，当她兜了一圈再次转回来的时候，发现“哥哥”竟然在帮助其他孩子搬东西。她说，她能感觉到“哥哥”的手根本没力气，他就用腿去挪，去蹭，有时要用嘴巴帮忙。这一幕幕被小分队的志愿者们看在眼里，甚至有些人悄悄地流了眼泪，经过大家的商量，他们把“哥哥”王敬泽定为他们的结对帮扶对象。

    帮扶：

    鼓励他乐观面对人生

    王爸爸告诉记者，孩子生下来时双手就这样，家里因为贫穷，在孩子成长过程中只去看了两三次医生，直到遇到了无锡商业职业技术学院的老师们。王爸爸说，他们都是农村人，一辈子脸朝黄土背朝天地种田，没本事也没想过要改变孩子的手，只能让他跟着大人们吃苦，

    张箴老师告诉记者，作为帮扶结对的对象，在两年的时间里，他们经常电话沟通，写书信，主要是对王敬泽生活和学习过程中的问题及时给予帮助，鼓励他快乐学习，健康成长，尤其是在心理上重点对他加以辅导，让他乐观地面对人生。去年年底，在同学们的一次讨论中，有人提出除了在心理和物质上能对王敬泽给予帮扶外，是否能把他的手医治好？于是，他们抱着试一试的想法找到了手外科医院，事先把孩子的X光片和手部的影像资料交给了医院的专家。与此同时，学校也发动了一张募捐，共计筹得善款2080元。

    医院：

    不救他可惜了

    无锡市第九人民医院（无锡市手外科医院）糜院长告诉记者，他们被志愿者和患者之间的精神所打动，专门组织进行了几次专题研讨，最终决定为孩子进行手术并承担所有医疗费用。他说，这个孩子才十岁，以后还有很长的路要走，虽然得了这个病，但是并没有其它先天性疾病，而且智商等其它综合条件都与正常人一样，甚至比一般孩子还聪明，不救他很可惜，所以医院综合考虑决定接受他。

    经过检查后他们确诊王敬泽为双侧先天性桡拐手。他解释，人的手分为两侧，大拇指一边的叫桡侧，小拇指一侧叫尺侧，他们发现孩子两只手的整个桡侧发育非常不好，从肘关节一直到手掌里面的骨头、肌腱、血管、神经、大拇指等重要因素发育都很差，造成整个大拇指这一侧没有支撑，而这些没有发育的组织类似于疤痕纤维一样的东西，就又会牵拉着手往一边偏离，因此叫桡拐手，在国外被形象地描述为打高尔夫的球杆手，这种病症是先天畸形桡侧发育不良里最严重的。不仅如此，这种手还有一个问题就是外观让人难以接受，患有此病的人以后没有办法走上社会。

    方案：

    外观和功能的改善

    目前，孩子的手有一些小的功能，如捏个笔，拿个勺子，但是他没有办法完成对捏的动作，很多事情做不了，另外孩子的这个疾病相对来说年纪偏大，桡拐的畸形形成已经很长时间，因此医院需要前期做很多的准备，包括对他病情的判断。目前一期手术有两个目标。第一，外观上能被社会接受，把桡偏的手转个方向，放回正常的人手的位置上；第二，在原有的基础上对手部功能的改进。糜院长解释，手术主要牵涉到手部的关节、肌腱、神经等，从软组织皮瓣的设计到肌腱的松解，关节囊的松解，甚至神经的松解，最后再到肌力的重新平衡。他给记者打了一个比方，这好比一座桥有点倾斜了，一边低一边高，手术必须把低下去的拉紧，把高的地方放松，这个手术是上肢先天性畸形类别中比较困难的手术，如果在手术过程中出现孩子的神经张力有点高，那孩子以后手部恢复过程中肯定会很疼痛，这样的话可能还会在手术中给他的骨头上安装一个可调节的外支架，利用术后缓慢延长纠正的方式逐渐把手放回正常的位置。医院里会派两组医生一起做，每组负责一只手。二期手术的主要内容是为他再造拇指，对王敬泽来说可能做一个食指转位比较合适，也就是把他的食指转到大拇指的位置，这样在损失比较小的前提下让他掌握手指对捏的功能，比如拿一些小的东西，扣一下衣服扣等。

    糜院长最后强调，王敬泽的病情属于全面的先天畸形，肌肉发育相当糟糕，正常每个人手指有3个关节，但是对他来说有一个关节是不能动的，本身再加上发育的问题，神经支配的肌肉问题，肌力不太够，握力也不行，这么严重的先天性畸形术后不可能恢复到正常人的手指功能，对这个患者，医生的目标不是为了做完手术以后达到一个正常人的手指功能，这是不现实的，也是做不到的，现在的目标就是通过手术实现外观能够被大众接受，让他有信心把手拿出来工作生活，其次在现有基础上功能改善。截至记者发稿为止，医院传来消息，手术从上午九点半开始，下午三点半结束，手术很成功。预计整个手术过程一期到二期前后恢复需要至少一年时间。 扬子晚报记者 季娜娜

    作者：季娜娜