去年夏天，“冰桶挑战(Ice Bucket Chal-lenge)”霸占全球社交媒体和视频网站，罕见疾病“肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)”一夜间牵动无数人的心，全球多地为之“湿身”。过去一年，活动所筹得的善款被用于相关病症的学术研究，取得突破性的进展。

　　还记得一桶冰水浇头的刺激吗？还记得为之揪心的“渐冻症”ALS吗？

　　去年夏天，“冰桶挑战(Ice Bucket Chal-lenge)”霸占全球社交媒体和视频网站，罕见疾病“肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)”一夜间牵动无数人的心，全球多地为之“湿身”。过去一年，活动所筹得的善款被用于相关病症的学术研究，取得突破性的进展。

　　现在，美国各地再次推动“冰桶挑战”的活动，希望能二度唤起人们对ALS的注意，支持相关治愈方案的研究。

　　ALS研究获突破性进展

　　据美国哥伦比亚广播公司CBS报道，去年夏天的“冰桶挑战”共吸引了1700万人参加，共募集1.15亿美元(约7.3亿人民币)善款。

　　据美国ALS协会官网显示，募集的资金中大部分被用于研究，旨在帮助美国1.2至1.5万名ALS患者。美国疾病控制与预防中心(CDC)表示，目前该疾病的成因还未可知。

　　约翰霍普金斯大学医学院教授，ALS研究的领导者菲利普·王向CBS表示，“‘冰桶挑战’活动的确推动了许多科学研究的进程，否则，我们无法这么快取得成果。”

　　美国科技网站BusinessInsi-der报道称，在“冰桶挑战”活动后不到一年时间内，ALS项目研究的科学家发表了一份关于蛋白质TDP-43的研究报告。

　　报告称，突变的蛋白质TDP-43在ALS患者的神经元中失去功能。通过研究TDP-43在老鼠细胞内活动，科学家更好地分析了这类蛋白质的作用：有序排序细胞核基因。

　　ALS项目研究员乔纳森·令在美国社交新闻网站Reddit上参与针对ALS项目研究报告的讨论，并阐述了研究结果的重要性。

　　“我们十年前就知道了TDP-43的存在，但从来不能真正了解它的作用，”令表示，“如今，在这份研究报告中，展现了我们对ALS患者脑解剖的结果，验证了我们一些理论的正确性：蛋白质TDP-43在ALS患者脑内错误聚集。”

　　研究者兴奋地发现，当科学家在老鼠干细胞中仿造TDP-43研发了一种特殊的蛋白质，干细胞能够恢复活力并正常运作。

　　令解释说：“如果我们能在ALS患者的神经元中仿造蛋白质TDP-43的机能，我们很可能能够减缓这一疾病在患者体内的发展！”

　　“最棒的是，我们能解决这个问题。”“这是我们目前全力研究的方向。”

　　美州长率先掀起第二轮挑战

　　“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”(俗称“渐冻症”)是一种罕见疾病，它可能发生在任何人身上。该疾病首先让人肌肉无力，逐渐瘫痪，再剥夺患者说话和吞咽的能力，严重者甚至失去呼吸能力。

　　根据ALS协会数据显示，ALS患者发病后的平均存活时间为2至5年。有超过50%的人可以撑过3年，20%的人撑过5年。患病后可存活20年的比例不足5%。

　　去年夏天风靡全球的“冰桶挑战”旨在让更多人知道这一罕见疾病，同时也达到募款帮助研究和治疗的目的。

　　ALS“冰桶挑战”最早从美国科技界大佬、职业运动员、明星名人扩散至广大普通网民，并进一步散播到世界各地。

　　这一挑战要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容，完成后可邀请3人来参加挑战，以此传播开来。

　　活动规定，被邀请者或者在24小时内接受挑战，或者选择向ALS协会捐出100美元。

　　今年，“冰桶挑战”再度来袭。主办者希望在每年8月举办冰桶挑战活动，直至有ALS患者被治愈。

　　据美媒报道，马萨诸塞州州长贝克和副州长波莉托于8月10日率领300人在州政府大楼前共同接受冰桶挑战。一起接受挑战的还有ALS患者、波士顿学院前棒球员佛斯特。

　　美国职业棒球大联盟也表示会再度全力以赴“冰桶挑战”活动，并称大联盟30支队伍都会参加。

　　比尔·盖茨 、扎克伯格、库克、科比·布莱恩特、C.罗纳尔多、内马尔·达席尔瓦、贾斯汀·比伯、泰勒·斯威夫特等各界名人都不惜湿身入镜，成为“冰桶挑战”的首批推广者。美国总统奥巴马被点名后则选择捐款100美元。

　　世界最著名的运动神经元病患者(MNDA)、英国科学家史蒂芬·霍金也接受了冰桶挑战。由于其近年患过肺炎，因而由3名子女代为接受冰水浇头。

　　在中国，雷军、周鸿祎、罗永浩、李彦宏等一众科技互联网界的大佬们成为国内首批冰桶挑战者。

　　帕特·奎恩，ALS患者，“冰桶挑战”的联合发起人之一表示，“哪怕是浇一桶冰水这样一件简单的小事，也能改变世界。”