12月16日,“关注孤独症生命全程暨康纳洲发展战略研讨会”在中国残联二楼多功能厅成功举行。本次会议旨在广泛宣传和推动社会各界关注孤独症人士“生命全程”,强调支持孤独症家庭的重要性,探讨孤独症服务的新型组织和新型服务模式。
中国残联副主席吕世明出席会议,中国公益研究院王振耀院长、华东师范大学自闭症研究中心主任杨广学教授应邀出席并发言,中央电视台主持人胜春以志愿者的身份担当本次会议的主持。
参加本次会议的代表包括中国残联、北京市残联、海淀区残联、教育部、民政部、中国妇联相关部门领导;北京大学、北京师范大学、华东师范大学、北京联合大学、中国社会科学等高校和科研院所代表;中国残疾人福利基金会、中国少年儿童基金会、中国国际民间组织合作促进会、中国公益研究院、中国当代民间艺术专项基金管委会、狮子会北京分会、壹基金等公益机构和基金会领导;中国移动、中国五矿集团、北京迪信通商贸股份有限公司、北京丁丁立科贸有限公司、雀巢中国、海航文化、山西商会等爱心企业代表;以及志愿者爱心人士、北京部分孤独症康复机构代表、家长代表等,共计150余人。
吕世明副主席亲自为爱心企业和志愿者代表颁发证书,并感谢和鼓励他们继续为孤独症人士及其家庭奉献爱心。组联部曹跃进主任致辞,曹主任充分肯定了康纳洲的发展模式和速度,认为康纳洲是中国残联支持下创新社会组织管理、协会自办实体的实践成果。作为国内首家致力于孤独症生命全程和家庭全面支持的专业机构,共创建具有重要的现实意义。中国精协副主席、康纳洲理事长温洪致感谢辞。
中国公益研究院院长王振耀在发言中特别感谢中残联召开这个会议,强调社会性组织加强自身建设和管理的重要性,指导社会组织如何与政府相关部门合作;华东师范杨广学教授对孤独症康复现状与发展趋势进行了探讨,强调关注孤独症生命全程的重要意义。
中国精协孤独症委员会项目总监、康纳洲副秘书长郭德华博士以专业视角解读了孤独症生命全程支持体系构建的内涵、必要性和可行性,介绍了康纳洲的发展战略与文化体系。
会议中间,康纳洲大龄孤独症职业培训项目的孩子们送上了他们特意为今天会议准备的精美点心,各位代表品尝到孤独症孩子们的劳动成果非常感动,认为只要社会重视,只要有相应的环境,孤独症孩子不但可以过有质量、有尊严的生活,还能为社会创造价值。
会议始终充满爱心和热情,领导和专家的肯定与支持、孤独症宣传短片、志愿者的感言、爱心企业的奉献、孤独症孩子亲手所做面点的分享、家长代表的肺腑之言、温洪的感恩与感想,以及现场的热烈气氛,使与会领导、专家和各位代表无不为之动容,不少人感动得热泪盈眶。
本次会议也是一个很好的对孤独症事业的倡导和推进,使大家进一步了解到中国各级残联对孤独症的重视,各方代表都表示要更加理解和关爱孤独症孩子、关爱孤独症家庭、加强大龄孤独症的就业支持,支持孤独症事业的发展。
康纳洲孤独症家庭支援中心是由中国精协、北京市孤独症康复协会和部分孤独症家长联合创建的,旨在构建孤独症生命全程支持体系、支持孤独症家庭的民办非企业组织(NGO),由北京海淀区残联主管。
据悉,这是国内首次以关注孤独症患者生命全程为主题的战略研究会。生命全程支持是指在生命存续期间,孤独症患者持续需要康复、教育和他人的帮助下生活、成长和发展。由于孤独症核心症状的终生性,孤独症患者在不同生命阶段面临的问题和需要的支持不同,每一个环节都需要对接,才能使上一个环节的成效保持和巩固,才能不断促进孤独症患者的社会功能,使其最大限度的形成生活能力和发展可能。生命全程重要环节包含早期筛查与早期诊断、学前儿童抢救性康复、学龄儿童融合教育、学龄职业技能训练、就业支持、成年养护和社会保障。