志愿者下班后来到曹杨地区一小区内与一名自闭症儿童进行互动 晚报 王浩然 现场图片

　　他们不聋不瞎，却听而不闻、视而不见；他们有双如星星般明亮的眼睛，却不愿与人对视，甚至拒绝所有试图走进他们世界的“外人”；他们有个好听的名字——星星的孩子，而另一个名字却让他们的父母在梦中都能哭醒，那就是“自闭症孩子”。

　　晚报记者 程怡 报道

　　地铁换公交再改乘郊区公交线路，前后辗转近四小时，背着一书包画纸、画笔的乐施终于来到超超位于奉贤海湾镇的家。而这番长途跋涉，为的仅仅是让这个曾经酷爱画画，通过一笔一划来与他人沟通的自闭症胖男孩重新振作、为自己的未来画一个梦。为了能走近超超的世界，作为志愿者的乐施付出整整两年的无声陪伴，终于换来他一个灿烂的微笑、一句有些含糊的“姐姐”。

　　自2008年，联合国将每年的4月2日定为“世界自闭症日”起，“自闭症”这种被称作“精神癌症”的疾病开始为人所知晓。根据世界卫生组织统计，全球每20分钟就有一个自闭症孩子诞生。自闭症患者的比例也从曾经统计的万分之一，到如今每110个人里面就有一名自闭症患者。这种高严重性的增长率不仅和自闭症本身因外界因素而多发有关，也和大家对于自闭症的知晓度有关。越来越多的自闭症患者出现，让今年这第五个“世界自闭症日”显得更加沉重。

　　志愿者眼中的志愿者：

　　一年是快乐，两年是煎熬，三年才是执着

　　你愿意花一年时间换来一个笑容吗？你愿意花两年甚至更长的时间只换来对方的一声招呼吗？也许你的付出没有回报，也许你付出满腔的爱心，得到的却是世界上最“无情”的冷漠回应。

　　沟通障碍、语言障碍、刻板的行为是自闭症三大核心缺陷。在志愿者结对服务中，针对自闭症儿童这个群体可能是流动率最高的。 “我们这个群体就是‘铁打’的孩子，‘流水’的志愿者，”在记者与自闭症孩子家长及一些自闭症组织接触后，无论是家长还是志愿者对于这一现实都很无奈。 “有很多一对一服务的志愿者，在做了三四次后，不愿意再坚持，不是他们缺少爱心，是对于这样一群孩子更需要的是一颗无比坚强的心。 ”

　　陪伴五年，我拥有一颗无比坚强的心

　　在奉贤海湾镇的燎原新村里，记者见到了乐施。五年前，乐施通过一群热衷公益活动的朋友，结识了一群患有自闭症的孩子。原本就学过美术的她，和一个名叫超超的男孩进行一对一志愿服务。 1988年出生的超超，在三岁时，被发现对外界反应迟缓，母亲带着他跑了多家医院，最终确诊为自闭症。母亲郑艳萍因小儿麻痹症走路不方便，当得知儿子患上自闭症，感觉天都塌下来了，一度产生极端想法。不过，超超可爱的笑脸实在让她不舍离开这个世界。为了和超超交流，郑艳萍尝试了多种方法，最终一支笔、一张纸成了他们交流的媒介，从简单的词汇到一些基本生活常识，郑艳萍都是趁超超画画时教会他的。乐施的出现，也让原本有些死气沉沉的家庭多了人气和欢乐。

　　乐施告诉记者，一开始和超超接触时，超超连正眼都没有看过她。只是在乐施画画时，原本盯着窗外的超超才会有表情变化，慢慢挪动脚步，用眼睛余光瞄向画纸。时间一长，乐施只要一打开画纸，超超便会跑到她身边，默默站在旁边看着。开心的时候就跟着画太阳，心情不好的时候就用颜色深的笔在画纸上胡乱涂抹。直到两年后的一天，乐施终于从超超的口中听到 “姐姐”的叫声。 “一开始我没意识到他是在叫我，后来看到他嘴巴在动，眼睛盯着我，才意识到这是在叫我。 ”虽然时隔数年，但乐施说当时的情形仍历历在目。

　　本以为事情会朝着好的方向发展，谁料，2007年超超的母亲患重病离开人世，其父亲随后中风倒下。接连的变故加上巨额的医疗费，使得超超中断了画画，跟随父亲从徐汇的家搬到了奉贤。环境的突然改变，加上相依为命的妈妈突然从自己的生活中消失，原本有些好转的超超重新将自己封闭起来。 “那时他喜欢一个人站在空旷的地方，用手凭空画着，就这么一直画着，不说话。 ”由于超超突然搬离，乐施与他们父子俩失去了联络，直到从超超原本居住地的居委会拿到新址后，乐施才得知了这一切。用她的话来说，那种心痛刻骨铭心。于是，就有了开头辗转送画纸的一幕。“我知道这个心门必须由我去打开，乐施的妈妈走了，只有我能打开。 ”

　　所幸的是，虽然有近一年没有看到乐施，但当超超打开房门时，已经尘封的记忆再次被打开。 “画画，画画，我要画画。 ”虽然见面的那一刻，超超并没有叫出“姐姐”两个字，但乐施知道他的心门已经开启，恢复只是需要耐心。

　　陪伴一年，我们自己走出“自闭”

　　不愿说话、不受控制、外表看上去和正常孩子没有什么区别。和许多第一次接触自闭症孩子的志愿者一样，小马的回答也是一样。去年，一则贴在公司信息栏上的招募志愿者启事引起她的注意，启事中“自闭症”这个名词第一次映入她的眼帘，记忆深刻。由于此前就对爱心公益活动十分积极，小马没有多想就报名了。

　　直到报名后第一次与自闭症孩子亲密接触，小马才真真切切体会到什么才是真正的自闭症，自闭症对孩子、家长意味着什么。小马告诉记者，此前，她只是从电视及广播上听说过这个名词，对具体情况并不了解。尤其是以前曾听一些艺术家亦或是演员描述自己儿时有自闭倾向，她下意识以为自闭仅仅是不愿意说话，性格孤僻而已。

　　由于没有接受过专业的志愿者培训，一切都凭着热情和爱心，小马与自闭症孩子的第一次亲密接触就在曹小夏的天使知音沙龙，一个专门为自闭症儿童创办的音乐沙龙。虽然进门前，小马脑海中曾经浮现出许许多多电影镜头里自闭症孩子的模样，但当她踏入教室的一刹那，所有的镜头都幻灭了，她看到最真实、最残酷的一面。

　　“只有音乐响起的时候，他们才会真正安静下来。 ”小马说，“有时候站在他们身边会有种不真实的感觉，他们无法沟通，虽然离得那么近，但自己就如同空气般被无视。 ”

　　为了消除这种“无视”，小马和团队中其他成员一起努力融入他们的音乐，一同哼音调、打节奏。然而，一两次的参与并不能让孩子们对于这些陪伴者有任何反应，但哪怕一个点头、一丝微笑，都会成为她们努力的动力。

　　“不要说我们给了他们什么，而是和他们接触下来，我们得到了些什么。 ”在IBM公司工作的小马和许多在外企工作的年轻人一样，平时都习惯用电脑交流，时间长了，似乎都忘了如何用嘴巴来交流。 “虽然办公室里面人很多，但到处都是敲击键盘的声音，时间长了，感觉自己也自闭了。 ”自从加入公司的这个志愿者团队后，小马最大的感受就是自己变开朗了，“陪着他们，我觉得自己也不那么‘自闭’了，一个双休日和孩子们唱的歌、说的话能抵上我一个礼拜在公司里说的话。 ”

　　陪伴一天，他们要的只是“爱心”图章

　　根据研究显示，自闭症儿童干预的黄金期是从2岁到6岁，在这个期间抓紧时间训练，让孩子更多地与同龄人以及社会接触，才不至于使他们的病症愈加严重。从自闭症志愿者的招募来说，一开始就没有低龄的志愿者。

　　眼下，从人人争做爱心小达人，到学校里小干部竞聘，以至每年寒暑假作业中都有一项必不可少的参加公益活动图章，社会上各种公益爱心活动一下子就成了这些孩子眼中的香饽饽。 “最近几天，我一晚上要接十几通电话，都是学校或孩子家长打来的，希望能安排孩子参加我们的活动。”作为上海自闭症家长互助会的负责人，彩虹妈妈说，“一开始我们也挺兴奋的，感觉越来越多的人开始关注我们这个群体。但几次以后，发现他们要的仅仅只是一个图章，这个献爱心实在太功利了。 ”

　　“我们以前也尝试过带那些只有小学的低龄志愿者一同参加活动，但自闭症孩子并不是养老院的老人，也不是残疾孩子，如果活动效果不好，甚至会让双方的情绪失控，场面难以控制。 ”谈及现在针对自闭症孩童的志愿者出现低龄化的倾向，陪伴了自闭症孩子长达五年之久的乐施并不看好。

　　记者手记

　　让我们许他一个未来

　　程怡

　　和妈妈走失三天，见面却没有丝毫的欣喜，甚至连一个拥抱都吝啬，这孩子肯定有问题。六年前，这是我第一次见到患有自闭症的孩子，他眼神中的冷漠和对周边供他吃住的好心市民的无视，冷得让我有些害怕，难以接受。

　　你尝试过与他相处整个下午，却在一顿晚饭后将你完全忘却吗？你遭遇过正当细声细语与他交谈时，他却突然夺过你的包，将里面所有东西扔在地上吗？是的，他患有自闭症，这一切在他的世界实属正常，只是你和他的世界永远无法相交而已。

　　孩子是含苞的花朵，孩子是东升的旭日，所有这些美妙词句却永远与这些“特殊”孩子无缘。虽然他们也是祖国的未来，可他们却无从担当、无力担当！

　　“多希望这是一场梦，梦醒的那天孩子对我说，妈妈，这是我跟你开的一个玩笑，只是我开了10年，现在我不玩了。 ”这是今年参加春节一次自闭症家长聚会时，一个妈妈含着泪跟我说的原话。是的，也许是上帝和孩子们开的一个玩笑，但这个玩笑也太过沉重了。

　　这两天，我看到网上与自闭症相关的活动越来越多，虽然内容大同小异，但值得惊喜的是，越来越多的人关注到这样一个群体。虽然我知道有很多参与者对自闭症所知甚少，虽然至今自闭症仍属于难以攻克的一种精神疾病，但由社会爱心撑起的这把保护伞，终究给越来越多自闭症家庭希望，有了希望，才有未来。

　　让我们许给他们一个未来吧！

　　志愿者眼中的自闭症家庭：这些家庭充斥着痛苦、无奈与彷徨

　　今年29岁的家昊是一名公务员，从他念大学起就热衷于公益活动，作为学校爱心社团的团长，联系爱心服务对象，确定爱心服务项目是他大学四年间忙碌最多的内容。一次机缘巧合，在大四即将毕业的那年，家昊接触到自闭症这个群体，通过自己的爱心和诚意逐渐走近这一个个有自闭症患儿的家庭。

　　“只要家里有自闭症孩子，对于他们父母来说就是一种天大的不幸。 ”看多了，接触多了，家昊眼中的自闭症家庭充斥着无数的痛苦、无奈与彷徨。

　　痛苦：这就是一种无“声”的生活

　　“多少次，我在梦里听见宝贝叫我妈妈，梦见她张开双臂和我拥抱，但醒来发现，原来是自己的左手紧紧握着自己的右手。 ”自孩子两岁被确诊为自闭症后，小悦然的妈妈四年来都做着同样梦，那就是孩子突然间不自闭了，可以开口叫自己妈妈了。

　　今年六岁的小悦然是个漂亮的女孩，拥有令人羡慕的大眼睛、白皮肤。从她出生的那刻起，就一直被赞誉，直到一岁半那次体检之后，整个世界似乎都发生了变化，小悦然的家中再也听不到欢笑声，有的只是一声声无奈的叹息。据悦然妈妈回忆，孩子出生时十分健康，和其他孩子唯一不同的就是哭声比较少，喜欢睁大眼睛到处看。在此后的体检中，医生也没有发现异样，只是有那么一两次提到孩子的听力测试并不是很好，对声音的敏感性比较差。但在随后听力测试还是勉强及格了。就这样，“一切正常”的指标跟随悦然到了一岁半。

　　在一岁半那次体检中，医生发觉悦然的反应迟缓，无法与对话者的眼神产生焦点。稳妥起见，医生让悦然的妈妈带孩子作进一步检查。而这一检就是近半年，在跑了无数家医院后，一纸“自闭症”的“判决书”让全家陷入绝望。

　　和许多刚刚得知孩子患了自闭症的家庭一样，悦然全家投入到给孩子找医院治病，寻找各种康复机构的无序忙乱中。飞北京、飞青岛、甚至飞香港，只要哪里有希望，就往哪里跑，中西医甚至针灸，即使只有万分之一的治愈希望，全家都抱着百分之百的热情去尝试。但结果却是越来越糟糕，孩子快五岁了，还在使用尿布。

　　“那一年，我参加同学聚会，其中一个同学的孩子患有先天性耳聋，谈及他们家孩子没办法叫爸爸妈妈时泪流满面，那时我心里面产生的竟是一种羡慕。 ”悦然妈妈苦笑着说，“虽然无法用言语沟通，但孩子的心门还是向父母敞开的，而我们六年了，都不知道该如何叩开宝贝的那扇心门。 ”

　　悦然因为自闭不愿说话，父母因为焦虑不愿说话，家里从此过上了一种无“声”的生活。

　　无奈：渴望走出去却又不得不缩回来

　　世界上最遥远的距离不是生与死，而是他站在你面前却无法与你交流。整整十年，离开父母十年的桐桐，如今出落得相当帅气。但很难想象，这个孩子在八个月的时候就被诊断患有自闭症。为了有一个更好的治疗环境，桐桐与北京的父母天各一方，来到上海与姑妈一同居住，数十年如一日，姑妈对桐桐视如己出，无微不至。

　　由于自闭症孩子的特殊性，桐桐无法与正常孩子一样到学校上课，甚至无法进入辅读学校。姑妈除了每天上午陪伴桐桐玩耍、锻炼身体，下午雷打不动地花两个小时对他进行一些治疗性的特殊训练。由于缺少与同龄人的接触，长时间和姑妈两人相处，桐桐的自闭症始终不见好转。眼看着孩子一天比一天消沉，姑妈决定带桐桐到人多的地方走一走，乘一回地铁。但就是这一次突破性尝试，吓得桐桐连续三天不愿意走出家门半步。

　　原来那天在地铁上，由于桐桐第一次与那么多人在一个密闭空间里，紧张得不知如何是好，只能拼命用拍手以及跺脚来缓解自己的情绪。并不知情的乘客显然被人高马大的桐桐这一行为惹恼了，冲到他面前大声呵斥。听到喊叫声，桐桐顿时被吓坏了，难以抑制地尖叫起来，姑妈立即将其耳朵捂住，一边向周围乘客解释，一边搂着桐桐下了地铁。 “也怪我事先没来得及向他们解释，有时想带着这样的孩子走出去还真是有点难。 ”桐桐的姑妈说。虽然生活中家长们面临这样那样的困难，但对他们来说，能得到更多的宽容比什么都重要，“自闭症不等于自闭。因为无法正常沟通，他们有时会做出一些常人无法理解的事情，希望社会上更多人能够理解他们，而不要排斥他们。”

　　彷徨：耗尽财力物力人力，无功而返

　　花两三年确诊自闭症，花四五年找各种机构进行训练，耗尽财力物力人力，最终无功而返，心生放弃……家昊告诉记者，在他接触的多数家庭中，虽然孩子被确诊的时间各不相同，但各家走的路几乎完全一样。

　　100元一小时，带孩子玩游戏，模拟各种生活场景；2000元一个月学唱歌、教画画；近万元一次做康复训练，试图协调身体各机能。在记者采访的自闭症家庭中，只要稍有经济能力的，都参与过此类由一些民间机构或组织办的各种培训班。

　　“有时候我既希望媒体多宣传自闭症，又担心宣传出来让许多家长都心存幻想。 ”作为上海自闭症家长联谊会的负责人，彩虹妈妈21岁的儿子嘉伟也患有自闭症，“有很多家长半夜会打电话给我，说很多科学家小时候也都有自闭，也许自己的孩子有一天突然脑子开窍，直接从自闭症转为天才。 ”

　　彩虹妈妈告诉记者，自己曾遇到过一个家长，从三岁开始，带着孩子到处求医，参加各种培训班，花了四年时间，耗费三四十万元，心力憔悴。后来在网上找到彩虹妈妈，并将孩子带到了家长联谊会的活动现场。当大家交流时才发现，这个已经七岁的孩子连穿衣服、穿鞋子都不会，用孩子妈妈的话来说，这四年里就忙着给孩子做各种身体、头脑训练，忽视了最基本的生活自理能力训练。

　　记者在采访中发现，有不少针对自闭症的民间机构以“自闭症康复训练机构”命名，但直到如今，自闭症在世界上都是难以攻克的一种疾病，这种疾病究竟是如何产生、该如何针对性治疗，尚无定论，更别提“康复”二字。

　　“自闭症是一个终生残疾，通过干预能够改善，但如果非要让他去正常学校上学，结果是孩子虽然考上学校，但社会性还是缺失，就会产生各种各样的问题。结果孩子不但没能提高，反而越来越恶化。 ”彩虹妈妈说道。

　　记者从一份针对上海地区126户2.5岁至14岁被医院诊断为有自闭症倾向儿童的家庭进行的调查中看到，在这126户中，46人在专门治疗康复机构，28人在学前融合教育机构，近三成在各类辅读学校，仅有16人在普通幼托机构和学校。根据测算，一年一个家庭需要负担的培训费用超过6万元，即使如此高昂的培训费用，仍因为自闭症孩子过多，机构无法负荷，需要排队才能进入。虽然2006年我国将自闭症列为精神残疾，自闭症者被纳入相关的保障体系，但由于残疾人的社会福利和保障水平整体不高，许多自闭症者及家庭的处境仍非常艰难。

　　彩虹妈妈告诉记者，目前上海注册的自闭症训练机构应该有39家，尚未登记注册估计有近百家。虽然有很多机构的效果不尽如人意，但至少表明整个社会对于自闭症群体的关注越来越高。有了数量，更要重视质量，并提供机构良性发展的土壤，这都是围绕“自闭症”引发的问题。

来源：解放牛网-新闻晚报