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华中师范大学星光自闭症儿童服务中心——点亮星光行动

中国青年志愿者网:http://www.zgzyz.org.cn/   作者:   日期:2012-11-06    

  一、项目名称

  华中师范大学教育学院星光自闭症儿童服务中心——“点亮星光行动”

  二、项目承办单位

  (1)名称:华中师范大学教育学院星光自闭症儿童服务中心

  (2)简介:华中师范大学教育学院星光自闭症儿童服务中心成立于2012年3月31日,是由华中师范大学教育学院成立的,专门从事自闭症儿童康复与训练的非营利性公益组织。旨在通过服务中心团体干预、家庭上门服务、电话咨询等形式,对自闭症儿童各方面能力进行训练,为自闭症儿童家长提供干预知识和技能,并致力于通过公益活动,让更多的社会群体认识、关心自闭症孩子。

  地址:湖北省武汉市洪山区珞瑜路152号华中师范大学田家炳楼十楼

  中心博客:http://starlightandlove.blog.163.com/

  官方QQ群:273777715

  负责人联系方式:(赵梅菊)

  Tel:13098812186

  QQ:850505322

  三、项目简述

  1.项目背景信息:

  您知道这样一群孩子吗?

  他们拥有俊秀的脸庞,却充满迷茫与不解;

  他们拥有清澈的双眼,却冷若冰霜,从不与人对视;

  他们拥有灵敏的听力,却对父母的呼唤充耳不闻;

  他们拥有纯净的灵魂,却像中了魔咒,被封闭在一个我们无法洞悉的梦魇里,似乎与这个世界隔着遥远的距离。

  有人说,他们是“星星的孩子”,来自遥远的天际,一不小心跌落尘世。其实他们还有一个名字——“自闭症(又称孤独症)儿童”——是一种由于神经系统失调而导致的发育障碍,其病症包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式等。假如自闭症儿童从小有机会接受长期的、有效地干预训练和教育,大多数儿童长大后生活能够自理,少数儿童还能融入社会同正常人进行沟通交流。但如果他们得不到有效的专业训练,他们各个方面的程度就会越来越严重,以致形成终身的障碍,成为家庭的沉重负担,甚至是成为社会的负担。我们华中师范大学教育学院星光自闭症儿童服务中心通过运用我们所学的专业知识尽可能的为自闭症孩子做力所能及的康复训练,帮助他们能正常的生活、学习、与他人进行沟通交流。

  2.选择原因:

  全球自闭症患者已超过6700万人,其中40%是儿童,而中国自闭症患者的总数超过百万。据武汉市有关部门初步统计,武汉孤独症儿童达4000人。 如果孤独症儿童从小接受长期大量的干预训练和教育,大多数长大后能生活自理,一部分能融入社会接近正常人,但如果得不到持续的专业训练,他们就会越来越严重,以致终身残障,成为家庭的沉重负担。然而就我国目前现状而言,除沿海经济发达地区外,中西部地区还没有公办的自闭症康复训练学校和机构。少数自闭症儿童在智力落后学校或普通学校就读,大多数儿童在康复中心接受训练。但是民办孤独症儿童康复中心收费高,平均每月康复费用最少需要2500元左右,对于经济困难的家庭根本无力承担,出于无奈只能将孩子关在家中,孩子得不到及时的训练,没有更多的机会接触社会,以至于自闭症的程度越来越严重。巨大的经济和精神压力使很多家庭失和、解体,拖着残障孩子苦苦求生的父母越来越多……基于目前学校无法为自闭症孩子提供足够的入学机会,华中师范大学教育学院特殊教育专业于2012年3月启动“星光自闭症儿童服务中心”,并于今年世界第五个自闭症日来临之际正式挂牌成立。

  3. 团队相关经历:

  (1)团队大部分成员来自于我院全纳服务队,即特殊教育专业的实践队伍。

  A.2011年“六·一”儿童节,我院全纳服务队成员前往武汉市爱特特殊儿童教育培训中心,用自己的行动给这些特殊孩子们带去温暖和关爱,让这些特殊儿童度过快乐的“六·一”儿童节。

  B.2011年10月全纳服务队携手武汉自闭症家长互助亲友会、华工社会系义工一起举办“我在蓝天下”活动,让自闭症孩子,家长、志愿者参与到韵律操、轮滑和拔河活动中,给自闭症孩子创建一个与外界交流的平台。武汉残联覃科长、武汉自闭症家长交流会发起人郑勇、华师全特教专业学生代表赵梅菊、华科社会系义工代表刘婷和长江日报的刘记者出席并参加了此次交流活动。

  (2)2012年3月-2012年5月,先后共邀请9位武汉市从事自闭症干预训练的老师及自闭症儿童家长做公益讲座,并对队员进行技能培训。

  (3)在“第五届世界自闭症日”,中心向全校的师生作自闭症的宣传活动,通过横幅签名、宣传单发放、自闭症儿童画展的形式,让更多的人了解自闭症群体。

  (4)积极与武汉市残疾人联合会联系,并参加了武汉市残疾人联合会举办的第五届国际自闭症日“牵手同行——2012蓝光行动”启动仪式,并在活动中 “星光自闭症儿童服务中心”被授牌为武汉市首批自闭儿儿童活动六所基地之一。

  (5)2012年5月-6月为自闭症儿童开展了为期一个月的干预训练,根据儿童兴趣和年龄划分为四个小组:绘画组、乒乓球组、小龄组、大龄组。针对自闭症儿童特点开设了感统与游戏、绘画与手工、游唱与律动、生活适应、社会交往等课程。还为每位自闭症儿童配备一名辅助人员。

  (6)2012年暑期组成星光自闭症儿童服务中心暑期社会实践队赴荆门进行暑期社会实践。并在实践结束后完成了一份团队实践总结、三项调研报告和七份个人总结。

  深入调查:在走访调研活动中,我们深入到自闭症孩子的家中,与家长进行谈话,来到孩子们的身边,走近当地特殊教育教师,了解到当地自闭症孩子的社会适应能力发展现状及存在的问题,提出了相应的建议,并完成了《自闭症儿童适应行为发展状况调研报告》。我们还深刻了解和学习了荆门市自闭症互助协会的发展历程,并对其发展现状进行分析,提出建议,完成了《湖北省荆门市自闭症互助协会调研报告》。

  儿童干预:活动中,我们为7名自闭症儿童开展了为期两周的教学活动,针对自闭症孩子的特点,开设了感统与游戏、绘画与手工、社会交往、游唱与律动和生活适应五门课程,完成了《赴荆门市支教实践总结》。我们七名队员还一一对应辅助七名自闭症儿童,并在实践期间的相处中,深入观察和了解,向家长提出了有针对性的康复训练计划。我们的支教活动受到荆门广播电台的宣传报道,并受到鄂中经视的电视专访。

  挂牌仪式:我们还与荆门市自闭症互助协会一起成功举行了星光自闭症儿童服务中心暑期实践基地的挂牌仪式和此次实践活动的汇报演出,来自华中师范大学教育学院、荆门市残联、妇联、文明办、民政局、教育局等部门的领导和荆门市自闭症互助协会的领导、家长、孩子、义工以及湖北日报荆门记者站、楚天都市报、楚天广播电台、荆门日报、荆门晚报、荆门电视台、荆门广播电台、鄂中经视、荆门社区媒体,共100多人参加了挂牌仪式,并受到多家媒体的宣传。

  4. 团队优势:

  (1)我们的活动受到院系老师和武汉自闭症儿童家长的大力支持。现在我们已与武汉市自闭症家长互助亲友会、荆门市自闭症互助协会、武汉市启慧特殊儿童教育中心、武汉市爱特特殊儿童教育培训中心、武汉江岸李丹儿童心理康复诊所、江家墩小学自闭症儿童体验基地、武汉纺织大学体验基地等多方建立了友好联系。

  (2)我们有强大的专家顾问和指导老师团队:

  A.专家顾问团队

  北京师范大学特殊教育专业邓猛教授

  华中师范大学特殊教育专业孙玉梅老师

  华中师范大学特殊教育专业彭兴蓬老师

  华中师范大学特殊教育专业朱楠老师

  湖北省残疾人康复中心田红雁老师

  江岸区辅读学校高柏兰老师

  启慧康复中心谢亭亭老师

  B.指导老师团队

  华中师范大学教育学院党委书记卢治平老师

  华中师范大学教育学院副书记李静老师、

  华中师范大学教育学院教学秘书王健老师、

  华中师范大学教育学院辅导员马英老师

  华中师范大学教育学院辅导员覃娟老师

  (3)团队成员大部分为我院特殊教育专业学生,具备一定的专业素养,有利于相关训练和活动的开展。

  (4)场地资源丰富。我们有自己的中心办公室和开展训练的地点,均在湖北省武汉市洪山区珞瑜路152号华中师范大学田家炳楼十楼。

  (5)中心还接受了我院学生相关科研项目,并给予大力支持,为更多的自闭症儿童家长和老师提供专业知识的指导。

  (6)中心内部结构完善,分工具体明确。我们下设有秘书处、服务部、组织部、宣传部、外联部五个部门,分管中心的日常管理工作和相关的活动举办。服务部下设绘画组、乒乓球组、小龄组、大龄组四个小组,进行常规训练课程的开展。

  5.项目内容简述:

  项目简介:

  星光自闭症儿童服务中心旨在:

  1、为自闭症儿童提供专业训练,并组织特殊教育专业的教授、博士、研究生、本科生成立专业的服务团队,利用田家炳大楼10楼特殊教育实验室为自闭症儿童提供干预和训练器材、场地等。

  2、为家长提供指导,同时通过专家讲座、家长培训、上门指导,让家长掌握康复技能,并长期开展家长交流会,实现家长互帮互助。

  3、为自闭症儿童提供与外界接触交流的平台,联合武汉各大高校的服务队,开展集体活动,让孩子走出家门,多与人沟通。以全球自闭症日、国际残疾人日为契机开展大型公益晚会,为孩子提供锻炼的平台。

  4、开展自闭症儿童公益宣传活动。通过举办讲座、论坛、展览、晚会,普及自闭症相关知识,呼吁更多的社会人士关注自闭症人群。

  项目开展:

  首先对中心的自闭症儿童进行评估测试,有针对性地提出课程安排与个别训练计划,并严格按照每周的训练计划开展训练活动;购买训练所需器材和教学用具,为自闭症儿童提供更加专业和良好的训练环境;资助自闭症儿童中家庭困难的儿童,并关注他们的成长状况;邀请专家教师开办讲座,对队员和家长进行培训;积累训练过程中的经验和科研成果,编写《自闭症儿童社会适应技能家庭干预手册》;最后积极做好各项宣传活动。通过举办讲座、论坛、展览、晚会,普及自闭症相关知识,呼吁更多的社会人士关注自闭症人群。

  四、 具体实施步骤

  项目实施时间:2012年9月至2013年9月

  实施地点:武汉市洪山区珞瑜路152号华中师范大学田家炳楼10楼

  实施步骤:

  1.准备工作

  (1)2012年9月20日召开全体动员大会,并对中心成员进行相关量表使用的培训。

  (2)2012年9月21日-9月22日,使用《PEP心理教育量表》在田家炳十楼特教实验室对中心的自闭症儿童进行评估测试,并做好行为观察记录。

  (3)2012年9月23日-10月12日,在小组的指导老师的带领下以小组为单位,根据PEP测试结果,对中心的自闭症儿童拟定个别干预方案和小组课堂的课程设置。

  2.实施项目

  (1)定期干预训练(2012年9月-2013年10月每周末)

  根据为儿童制定的个别化教育计划和不同自闭症儿童之间的共性,把他们分成大龄组、小龄组、美术组、乒乓球组四个小组。并于每周末定期开展训练活动。

  每个小组配有一名特殊教育专业的指导教师和一至两名特殊教育专业研究生,对相应小组的教学活动进行现场指导。

  中心的每名成员在每次训练结束后都要写所辅助的孩子的观察记录、训练方案反思,以及对小组课的意见和建议。积累训练材料,总结训练经验,形成《自闭症儿童康复训练手册》。

  (2)申请科研课题,进行相关项目的研究(2012年9月-2013年9月)

  A、学生课题

  学生可借助星光实践平台,申请科研课题。

  课题一:***干预方法对***行为的研究——小组在对学生进行评估后,可以找出所有小孩最急需共同干预的目标,制定出一套干预方案,通过实施方案达成目标。

  课题二:家长参与对促进自闭症儿童社会适应能力有效性的研究

  B、导师课题

  指导老师将课题带入所指导的小组,带领组员共同实施课题。

  (3)《自闭症儿童社会适应技能家庭干预手册》的编写

  将中心成员在训练过程中的各种记录、总结和材料进行整理汇编,编写出《自闭症儿童社会适应技能家庭干预手册》,以便能为更多的自闭症儿童家长提供专业上的指导。

  (4)对中心成员和家长开办培训讲座(2012年9月-2013年9月)

  定期对中心成员和家长开办专业性的讲座,加强专业技能素养,以便更好地为自闭症儿童服务。

  (5)开办家长论坛(2012年9月-2013年9月每周末)

  每周末的常规训练活动时,家长集中在一个教室中,以小组为单位,家长自行组织,自行拟定论坛主题,中心队员从旁协助,并对论坛的资料进行记录和整理。促进家长之间的经验交流。

  (6)训练器材的添置

  不断完善中心的训练器材和教学用具,以提供给自闭症儿童更好的训练环境。

  (7)对自闭症儿童中家庭困难的儿童进行资助

  自闭症儿童的训练需要大量经费,而有些家庭因为经济困难或遭受突然的变故而难以承受昂贵的训练费用,我们将对这部分儿童进行一定的经济支持和帮扶。

  (8)“星光远航”系列活动之亲子运动会(2012年11月10日)

  为给自闭症儿童提供更多的与社会接触和交流的平台,我们发起了“星光远航”系列活动,联系到武汉其他几个自闭症儿童体验基地一起联合举办,并将该活动建设成为长期的系列活动,由不同的体验基地轮流举办。活动以亲子游戏为主要形式,增进自闭症儿童与家长之间的交流,打破社会交往上的屏障。

  (9)2012年世界残疾人日晚会(2012年12月3日)

  以世界残疾人日为契机,开办晚会,展示中心的工作成果,并向其他人普及自闭症知识,宣传倡导对自闭症儿童的关注与帮扶。

  (10)中心教学展示(2012年12月下旬和2013年5月下旬)

  为督促中心成员不断提高教学质量,本着对自闭症儿童和家长负责的态度,我们将在每学期课程结束前做一次教学成果展示。

  (11)母亲节、父亲节活动

  中心将于2013年的母亲节和父亲节由志愿者带自闭症儿童进行活动,为自闭症儿童家长提供一天属于他们自己的时间。

  (12)“六一”儿童节融合活动(2013年6月1日)

  2013年六一儿童节刚好为周六,我们将联系武汉江家墩小学自闭症儿童体验基地,组织举办一次普通儿童和自闭症儿童的融合活动,促进自闭症儿童的融合教育。

  (13)2013年暑期社会实践(2013年7月)

  A.中心将于2013年7月组队赴荆门进行暑期社会实践,在2012年暑假,我们已经在荆门市自闭症互助协会建立了暑期实践基地,这也将成为我们每个暑假必须完成的任务。我们将完成支教、调研、汇报演出等多项任务。

  B.中心将于2013年7月在武汉拓展暑期社会实践基地,地点即设在华中师范大学教育学院田家炳楼十楼。对自闭症儿童进行训练。

  (14)“为教师献礼”——为老师动手制作爱心小礼物(2013年9月7日-8日)

  组织中心的自闭症儿童动手为自己的教师和志愿者制作礼物,并进行感恩教育。

  (15)宣传工作(2012年9月-2013年9月)

  中心宣传部将重点负责宣传项目,对中心的训练进展、活动的举办进行宣传。运用博客、QQ群、新闻报道、展板等多种方式进行宣传,并在每学期末利用学校电子导航仪和展板对学期工作进行宣传汇报。

  在关爱自闭症周,联合华中师范大学其他学院,于四月中旬举办“关爱自闭症儿童”画展活动。

  五、项目预算

  (1)整体预算 叁万元整(¥30000.00元)

  (2)分项预算

项目名称

内容

用途

预算

训练器材

感统器材:各种球类(大龙球2个)、平衡木若干、滑板(3个)

奥尔夫音乐仪器:腕铃、棒铃、沙锤、铃鼓、蛙鸣筒、彩色沙蛋等

绘画用品:面粉6袋、彩笔20盒、画纸50张、铅笔50支、剪纸30张、水粉20盒、水粉笔30支。

摄影器材:1台摄影机、1部相机

USB接口音响一个、打印机一台

其它:仰卧起坐垫子10个、跳绳5根、零食(饼干、糖果等);

感觉统合课程、音乐律动课程、绘画与手工课程需要大量的器材

摄影器材:用于记录儿童训练、家长论坛的内容,为中心保留各种学习资料,供重复使用。

7000

培训费用

国内经常会举办关于自闭症儿童训练技能方面的一些培训,例如台湾杨宗仁教授举办的PCI游戏文化介入、甄岳来教授的社会融合教育培训等。

每次培训大概1500元/人

大学的课堂主要教给学生一些最基本的知识,对于某一方面专业的、深入的技能培训,还需要通过参加相关培训才能达到效果。

1万

资助家庭困难儿童

对于家庭贫困的家庭,需要由服务中心帮助家庭困难的儿童提供经费。

中心目前有一位自闭症小孩斌斌,妈妈刚(6月5日)患癌症去逝,父亲是老年得子,已经退休。家庭十分贫困,中心想为该小孩请一位家教,在暑假为他提供训练

6000元

中心有一名小孩,父母都是从农村来武汉市打工的务工人员,在武汉租了一间很破旧的房屋,没有钱送小孩到学校或机构训练,只能把小孩放在家里,目前情况十分糟糕,怕陌生人,没有一点行为规范。希望安排一名队员暑假到家为小孩做个别化训练

活动的开展

星光远航”系列活动之亲子运动会

游戏所需器材

6000元

2012年世界残疾人日晚会

1、晚会场地租借

2、服装租用、化妆费用

3、舞台布置

4、后勤(文字材料、台本、邀请函、工作餐等)

中心学期教学展示

教学所需用具和相关材料

母亲节、父亲节活动

1、带领自闭症儿童活动开展

2、节日礼物制作材料

“六一”儿童节融合活动

活动所需的材料

2013年暑期社会实践

1、交通费用

2、教学用具

3、汇报演出

4、队员住宿

“为教师献礼”——为老师动手制作爱心小礼物

礼物制作材料费用

宣传

各项宣传费用

宣传

1000元

合计:约3万

  附:

  1)队员培训费用安排详情

  出于节省经费开支的需要,中心预计每次培训派出队员1名,参加培训学习,然后跟其他队员共同分享培训收获的形式。

  2)财务管理制度:

  中心500元以下的支出须由中心负责人的书面签字。500元以上的支出须由部长级以上会议讨论通过方可执行。1000元以上支出需通过中心全体大会讨论通过方可执行。

  中心下设的秘书处只负责账务的报销与管理,报账时必须出示发票且说明用途、消费日期,对于收据或其它的小票之类一概不予以报账,另外秘书处不决定任何物品的购买和其它财政的支出。

  所有活动经费的支出需要在活动前两个星期上交经费预算,经审核通过方可执行。活动结束后一个星期内上交经费结算和有效票据,进行财务报销。

  每个学期中心将对一切财务进行公开展示,便于大家对中心财务的监督。

  其他细则以《星光自闭症儿童服务中心财务管理制度》为准。

  六、 风险预测及应对预案

  (1)潜在风险

  ①因为面对的是自闭症的孩子,是特殊教育领域的一个挑战,加上部分队员在对自闭症孩子的教学上经验不足,所以在教学过程中会遇到一定困难。

  ②自闭症儿童训练是一个长期坚持的过程,面临有短暂效果不明显的问题。

  ③中心经费不足,且来源单一。

  (2)应急方案

  ①尽可能向长期从事自闭症儿童康复训练的一线教师和从事自闭症研究的国内外学者请教,同时在中心召开集体会议商讨问题的解决方案,克服了一个又一个困难。

  ②向老师请求指导,并不断尝试练习直到由较为生疏转为熟练,渐渐找到适合自己的规律和方法。

  ③向学院党委、团委获得支持,同时积极向社会各界人士宣传有关自闭症的知识及自闭症儿童需要的帮助,尽可能的让社会爱心人奉献自己的爱心。

中国青年志愿者网专稿

【责任编辑:何欣】