星星志愿者之家——自闭症儿童感统康复训练计划
中国青年志愿者网:http://www.zgzyz.org.cn/ 作者: 日期:2012-10-30
项目说明书
1. 项目名称:
“星星志愿者之家”——自闭症儿童康复感统训练计划
2. 项目简述:
(1)项目背景信息:
李连杰主演的电影《海洋天堂》已经上映较长一段时间了。“孤独症”,这种被喻为“精神癌症”的病患,已经闯入公众视野,也让数以百万计苦苦挣扎的患者及其家庭浮出水面。
相关专家称,近年来孤独症患者人数激增已是不争的事实,据保守估计,我国现有孤独症儿童超过百万,儿童孤独症高居我国精神残疾的前列。
影片中的大福,最终在父亲精心编织的甜美童话中,找寻到了属于自己的天堂。而在现实中,这些家庭却不得不面对着高昂的养护费用、沉重的精神负担及看似无望的未来。幸福,对于他们中的大多数,更像是幻想般的遥不可及。
中国残疾人联合会精神残疾人及亲友协会副主席、孤独症委员会主任温洪呼吁,社会应健全社会服务保障体系,给予这些家庭与患者更多的支持与关爱。我国首家孤独症教育机构的创办人田惠萍一直认为:“应让这些不幸的患儿也能享受到正常人一样的权利。”
孤独症作为一项世界难题,现在没有有效的诊疗手段,只能通过长期不间断地训练,提升患儿融入社会的适应性能力。几乎终身式的康复和养护给家庭带来沉重的经济负担,自闭儿的诊断、训练及养护成本往往大得惊人。
由于公立康复援助资源稀缺,私立机构成为这些家庭的无奈选择。据中国社会科学院助理研究员李敬的调查,这类机构月收费普遍在1500-4800元之间。高昂的收费,使许多普通家庭难以承受。
由于孤独症的特殊性,患者需要不间断的贴身照顾,家庭往往要支付极高的人力成本。为了全心照顾孩子,许多母亲不得不请假或彻底放弃工作。很多自闭儿家庭由“全职妈妈”和“打工爸爸”组成,这对本就拮据的家庭来说,无异于雪上加霜。
“每时每刻都像在打仗。”对于这些家长来说,他们的神经经常处于紧绷的状态。除了经济、人力上的负担之外,他们也背负了巨大的精神压力。无望的明天,往往成为压垮这些家庭的最后一根稻草。
从目前来看,对于自闭症的治疗,我国的医疗资源极度缺乏。实证的医学检查手段和数据标准并未公布,主要是依据孩子的行为症状进行临床判断。而且我国对自闭症康复的专业化程度不是很高,专业学校较为稀缺,因此,当务之急就是要健全社会服务体系,为此,志愿者群体自然是少不了的,星星志愿者之家的出现正是志愿者群体当中重要的一份子。
(2)选择原因:
自闭症问题的研究兴起于国外,受国外研究思想影响,目前国内许多人认为,干预自闭症最为有效的方式是教育和训练,许多教育界人士组建自闭症儿童教育训练机构,针对自闭症进行教育和行为训练,以期望能达到正常人的行为标准,回归社会,目前从事自闭症儿童教育训练的机构已经遍布全国各地,比较先进的典型代表是山东济宁残联,在市一级和十二个下辖县、市、区分别建立了定点教育训练机构,实现了教育训练的在地化和免费化。而国内针对自闭症的中医、西医、中西医结合治疗开展较少(其中比较成功的典型代表是南昌东方医院(自闭症医院),即便是有些儿童医院也开展了所谓的“自闭症治疗业务”,实质上却从事了教育事业;有主张经络穴位按摩治疗的研究者和机构,近年来开展了专业治疗业务,且主张治疗与训练相结合,取得了比较明显的成效,唯有待于进一步努力推广。
总结来看,自闭症儿童如果认真坚持训练式治疗 ,那么对于其恢复状况将会有一个良好的改观,然而由于专业队伍的缺乏,以及相关人力资源的不足,作为志愿者的我们就得挺身而出,为社会的良性发展做出应有的贡献。
(3)项目内容简述:
预计计划初期,就是必须要做的宣传活动,通过多种形式的宣传,尤其是在校园当中,将与自闭症恢复相关的知识进行普及与传播,经此之后对训练计划中的志愿者进行征集,征集结束后就对志愿者团体进行简单技能培训,准备差不多之后,志愿者就会在指定的时间和地点对自闭症儿童进行恢复性训练,在此之前,组织要与儿童家长以及其家庭进行协商与交流,这样让志愿者队计划有进一步的了解,最后志愿者团体会定期安排工作训练。
3. 具体实施步骤:
(1)组织宣传:
目前以安徽工程大学校园为宣传范围,借助的形式可以多种多样,我们可以在芜湖市自闭症康复协会及老师的指导和帮助下进行宣传,其中可以在校园内打上宣传横幅,而后我们可以做一个展览板,在其中展示出自闭症康复过程中的点点滴滴,较为大型的就是请相关老师在学术报告厅进行一次关于自闭症康复等相关内容的讲座,让校园学生对此有初步的了解;
(2)志愿者招募:
在综合宣传之后,我们接下来要做的就是对星星之家的志愿者进行招募,招募人数预计在30人左右,于此同时若报名人数较多,我们可以请专业老师对此进行选拔,选拔出综合方面都较为符合的志愿者,然后确定名单;
(3)参观培训:
在正式参加项目之前,先要对新加入的志愿者进行相关的培训,首先要做的就是带领志愿者分批去参观自闭症康复训练场所,以及其中的各类设备及训练材料,然后再由专业老师对志愿者进行相关知识教授,包括自闭症康复训练方法及技巧。
(4)定期开展:
在对志愿者培训进度达到一定的时候,就逐步安排志愿者参与训练计划当中,按实际情况对志愿者进行相关安排,于此同时安排相关人员对活动参与情况和活动效果进行记录与分析,并将结果定期进行小组分析。
(5)组织总结:
在有一定实践经验之后,对团体表现进行总结,提出优点与不足,在总结的过程中不断摸索出促进组织发展的一些方法,逐渐完善组织体系,以此达到服务社会的最终目的。
4. 项目预算
(1)整体预算:
依据各个阶段总体花费程度来看,整体的预算大概在5400元左右;
(2)分项预算:
预算项目 |
数量 |
价格 |
小计 | |
横幅 |
1-2个 |
30元 |
60元 | |
宣传单 |
200张 |
0.5元 |
100元 | |
邀请函 |
20张 |
2元 |
40元 | |
勤杂 |
30人 |
4元 |
120元 | |
公交费用 |
30人*2次 |
2元 |
60元 | |
公交费用(估) |
30人*104次 |
104元 |
3120元 | |
饮用水 |
4人*50次 |
8元 |
400元 | |
补贴 |
5元*30人*10次 |
50元 |
1500元 | |
记事簿 |
2-3个 |
10元 |
20-30元 | |
总计:5350元(估算) |
5. 风险预测及应对预案
(1)潜在风险:
1、作为志愿者,自闭症康复训练是一项相对枯燥乏味累人的工作,招募较为符合调节的志愿者群体将是一个难题:
2.志愿者由于种种原因,中途申请退出组织;
3、自闭症的干预训练是一个长期的过程,短短几个月的时间可能得不到明显改善;
4、自闭症儿童,家长及家庭不配合相关工作;
5、专业老师平时较忙,对志愿者的知道的教授指导不多;
6、关注及配合的人过少,达不到预期的效果;
(2)应急预案:
1、在志愿者招募中,筛选过程中严格把关,按照要求来选择我们的志愿者,能够坚持到底,做完做好这个活动,并且进行首期定量考核;
2.坚持做好校内宣传工作,逐渐普及自闭症康复相关知识,让大家逐渐了解我们这个组织;
3.志愿者要与家长多多配合,要有耐心,经得起考验,经得起时间的打磨,工作安排我们会采取一切从时间出发,轮班轮皮的原则;
4.志愿者团体可通过多种途径进行相关学习,减少对老师的依赖;
5、积极与自闭症儿童家庭沟通,或通过康复中心做疏导工作,后期可以通过网络,继续进行宣传等工作;或开展类似活动。
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